女孩患罕见急性间歇性卟啉病 治疗药物国内难找——健康关注

蒋金阳

<br />　　“我现在被这个病折磨得很痛苦，希望好心人能帮助我找到药”。26岁的女子小郭半年前出现间歇性腹疼，今年3月被确诊为罕见的急性间歇性卟啉病。治疗所需的血红素类药物在国内却难以找到。   <br />　　近日，小郭在网上发帖，向网友求助。   <br />　　女孩   <br />　　腹痛确诊间歇性卟啉病   <br />　　昨日，小郭的朋友小李说，去年10月份起，小郭每次月经前都出现间歇性腹痛。今年3月从老家河北滦平县来京求治，在北医三院被确诊为急性间歇性卟啉病。   <br />　　“找遍全国都没有药”，小李说，该病可通过中止月经和注射血红素白蛋白等方式治疗。前者会带来很大的副作用，想采用第二种方式治疗。   <br />　　医生告知，国内目前暂时没有对症药品，查询了国内很多医院和药房，也都没能找到。   <br />　　小郭表示，想借助网络的力量，找到治病的药，“希望好心人能帮我找药。”   <br />　　医生   <br />　　国内病例少无药治疗   <br />　　“从医二十多年，第一次碰到”，北医三院风湿免疫科主任刘湘源博士介绍，急性间歇性卟啉病大多与女性月经有关，临床表现为间歇性腹部绞痛、神经麻木和癫痫等，属罕见疾病，发病率约为百万分之五。注射血红素类药品是最好的治疗办法，治疗周期约半年。   <br />　　刘湘源说，因目前国内该病病例较少，相关研究暂时空白。境内目前没有血红素类药品出售，但可以寄希望于网络，求助境外。   <br />　　刘湘源说，欧美国家急性间歇性卟啉病发病人数相对国内较多，且诸如美国等国家医药体系相对完善。在这些国家寻找到药物的可能性较大，但即便找到药源也需患者前去诊治后才能购买。(记者段修健）   <br />　　 链接   <br />　　●高铁血红素白蛋白   <br />　　治疗急性间歇性卟啉病可通过注射血红素类产品治疗，药品名为高铁血红素白蛋白(英文hemealbumin)。   <br />　　●联系方式   <br />　　如有相关线索，可拨打以下手机。也可与本报热线67106666联系。   <br />　　小郭：15122221007 小李：13810117653 <br /><br /><blockquote class="blockquote">From: http://www.magicrystal.cn/bbs/read.php?tid=3758  Powered by PHPWind.com</blockquote>